Le blog de Petite Loutre<h2>Troubles du Spectre de l’Autisme : Pourquoi l’autodiagnostic est légitime</h2> <a class="" href="https://leblogdepetiteloutre.com/wp-content/uploads/2024/04/proso-image-41.png?w=1024" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">[🖼 drapeau welcome sur un fond verdoyant]</a> <p>Critiqué, voire décrié comme une forme d’usurpation, l’autodiagnostic de Troubles du Spectre de l’Autisme est souvent mal compris. Il souffre d’une foule de préjugés auxquels il convient de réfléchir. Comme bien souvent, la réalité est plus complexe. Dans un contexte de manque d’accessibilité des professionnel.les habilité.es, l’autodiagnostic est un préalable incontournable. </p> <h2>L’autodiagnostic est un préalable à tout diagnostic officiel</h2><p>Personne ne débarque chez un.e médecin ou un.e psy sans motif. Avant de consulter qui que ce soit, quelque soit la raison, on commence par <strong>détecter quelque chose qui sort d’un <em>fonctionnement</em> <em>normal</em></strong>. C’est la première étape. </p><p>On se pose ensuite différentes questions. Est-ce que j’ai les compétences pour comprendre cette différence de fonctionnement ? Est-ce que je sais la gérer, la prendre en charge ? Après analyse, on prend la décision de consulter ou de ne pas consulter. Illustration :</p><p></p><a class="" href="https://leblogdepetiteloutre.com/wp-content/uploads/2024/04/consultation-tree-1.png?w=1024" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">[🖼 Arbre décisionnel de consultation médicale.Niveau 1 : je comprends mon problème : oui/non.Niveau 2 : je sais le résoudre ou je sais quelles ressources peuvent m'aider oui/nonNiveau 3 : je suis autonome sure la question ou j'ai besoin d'une confirmation et/ou d'une prescription oui/non.En fonction des réponses à ces questions, le niveau 4 montre la décision, je consulte ou je ne consulte pas.]</a> <p></p><p><strong>Exemple </strong>A : Tu te réveilles avec des courbatures, de la fièvre, une toux, un mal de gorge, un.e de tes proches a la grippe : Tu comprends ton problème, tu sais le résoudre (attendre et se reposer), tu as déjà des médicaments contre la fièvre. <strong>Tu es autonome, tu ne consultes pas. Ta grippe n’en est pas moins réelle.</strong></p><p><strong>Exemple </strong>B : Tu vois flou, plusieurs personnes dans ta famille sont concernées par la myopie. C’est devenu gênant au quotidien. Comprendre le problème ne suffit pas. Tu as besoin de lunettes et donc d’un examen et d’une prescription. <strong>Tu consultes, c’est nécessaire pour être aidé.e</strong>, même si tu as déjà compris que tu es myope.</p><p><strong>Exemple </strong>C : Tu as très mal au ventre et ça s’accompagne d’autres symptômes inhabituels. Tu ne sais pas ce que tu as, tu n’as pas les compétences pour analyser ton problème, la pharmacie te conseille de consulter. <strong>Tu consultes, tu as besoin d’un.e professionnel.le pour comprendre, puis être aidé.e</strong>.</p><p>L’idée n’est pas de comparer l’autisme à une grippe, mais de <strong>s’interroger sur le processus qui amène à consulter un.e professionnel.le de santé</strong>. On ne consulte que parce qu’on a initié une <strong>première démarche d’autodiagnostic</strong> et qu’on a conclu qu’on ne pouvait pas gérer la situation par nous-même. Dans un contexte où les pros se raréfient pendant que les déserts médicaux augmentent, <strong>la démarche d’autodiagnostic est d’autant plus présente</strong> au quotidien.</p> <h2>Le parcours d’un diagnostic d’autisme est semé d’embuches</h2><p>L’autisme n’est pas la grippe, loin s’en faut. Pourtant, notre cerveau va appliquer le même processus. </p><p>On devrait <strong>avoir accès</strong> au même processus, mais la réalité est toute autre. Il faut souvent des années, voire des dizaines d’années pour accéder la première étape : j’identifie un <strong>fonctionnement qui sort de la norme</strong>. La connaissance de l’autisme dans le monde médical est encore à l’état larvaire. Préjugés, idées reçues par rapport au genre, à l’orientation sexuelle, à l’origine ethnique, à l’âge, à la situation familiale, sociale, professionnelle, les Troubles du Spectre de l’Autisme sont <strong>au croisement de toutes les discriminations</strong>. Sans parler de l’éventuelle présence de handicaps déjà reconnus, utilisés comme prétexte à l’impossibilité d’être autiste.</p><p>L’identification d’un éventuel TSA <strong>se fait souvent par hasard</strong>, via les réseaux sociaux, des articles, des vidéos, via un.e proche qui soulève cette interrogation, après moults déboires dans le champ de la santé mentale et/ou de l’intégration sociale. Reprenons notre processus décisionnel : Maintenant que j’ai une idée de ce qui coince, j’ai bien envie de consulter. Sauf qu’à chaque étape, <strong>les obstacles s’accumulent</strong> : professionnel.les non sensibilisé.es ou inexistant.es, manque de soutien des proches, secteur de la santé mentale phagocyté par la psychanalyse, Centres Ressources Autisme surchargés et pas forcément safes, <strong>rien n’est fait pour faciliter l’accès au diagnostic</strong>. </p><p>Notre schéma pourrait ressembler à ça :</p><a class="" href="https://leblogdepetiteloutre.com/wp-content/uploads/2024/04/consultation-tree-2.png?w=1024" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">[🖼 arbre décisionnel pour suspicion de TSA revu et corrigé.Le schéma est le même sauf qu'à chaque stade apparaissent en rouge des remarques ajoutées: J'ai trouvé seul après des années d'errance, je ne comprends pas mais tout le monde s'en fout, personne n'y croit, je ne suis pas légitime, seule la communauté autiste me donne des pistes, je suis en souffrance, j'ai besoin d'aide et d'aménagements, y'a pas de pros, je suis épuisé, j'ai pas l'argent.]</a> <p>Je pourrais m’arrêter là : L’autodiag se justifie déjà par cette complexité. Même si certains parcours se passent bien, le soutien principal dans ce cheminement est souvent celui de la <strong>communauté autiste</strong>. C’est elle qui aide à faire le point, à éventuellement trouver des professionnel.les qualifié.es, qui rassure et qui légitime le questionnement. En ce sens, l’autodiagnostic est à la fois une <strong>démarche personnelle et communautaire</strong>.</p> <h2>Accéder à un diagnostic officiel de TSA reste un privilège</h2><p>En plus du manque de sensibilisation des professionnel.les de santé, du manque de professionnel.les qualifiés pour diagnostiquer l’autisme, en plus du fait que <strong>la santé mentale soit</strong> <strong>un secteur largement défavorisé</strong> en moyens humains, techniques et organisationnels, on notera qu’un diagnostic a un <strong>coût financier</strong> non négligeable.</p><p>Le service public est rarement une option satisfaisante. La plupart des CMP et CMPP ne sont pas de bonnes portes d’entrée pour un diagnostic d’autisme, et les CRA affichent souvent <strong>plusieurs années d’attente</strong>. Dans certains établissements, il est même nécessaire d’être adressé par un psychiatre libéral pour accéder à cette liste d’attente. </p><p>A lire aussi : <a href="http://leblogdepetiteloutre.com/2021/10/05/diagnostic-dautisme-a-lage-adulte-jai-teste-pour-vous-le-c-r-a-de-ma-region/" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">J’ai testé pour vous le CRA de ma région</a></p><p>En libéral, <strong>un diagnostic coûte cher</strong>. Les psychologues et neuropsychologues ne sont pas ou peu remboursé.es. D’autres pro sont en secteur 2 (avec dépassements d’honoraires) et certain.es ont des tarifs peu accessibles. Il faut parfois se déplacer, éventuellement loin. Pour mon propre diagnostic, j’ai fait deux aller-retours à Paris, soit 1000 bornes en tout, uniquement pour consulter un psychiatre. </p><p>Un diagnostic a <strong>un coût énergétique non négligeable</strong>. Il faut pouvoir se mobiliser cognitivement, consacrer une part importante de <strong>charge mentale</strong> à la compréhension de ses symptômes et à la relecture de son vécu, à la lumière de l’éventualité d’un TSA. En parallèle, il faut comprendre le parcours diagnostic et se consacrer à la recherche de professionnel.les. Il faut se renseigner, <strong>oser expliquer sa démarche </strong>à son entourage, son médecin, se tourner vers une communauté qu’on ne connaît pas…</p><p>Il faut donc <strong>des ressources</strong>. En énergie, en temps, en thunes, en moyen(s) de transport, éventuellement en garde d’enfant(s), en disponibilité professionnelle. Autant de choses qui, la plupart du temps, manquent aux personnes qui se découvrent autistes. De parcours diagnostic, <strong>on passe vite à parcours du combattant.</strong></p> <h2>L’utilité d’un diagnostic officiel d’autisme n’est pas systématique</h2><p>Qu’est ce qui oblige à un diagnostic officiel ? On l’a vu tout à l’heure, c’est le besoin. <strong>Nos besoins dépendant en majorité de nos situations</strong>. Sociales, professionnelles, familiales, financières. Ils sont donc très divers d’une personne à l’autre.</p><p>Lorsque j’ai commencé ma démarche diagnostique, j’avais besoin d’aménagements, et il n’y a pas d’autre manière de les obtenir qu’un tampon officiel. Mais mon besoin premier était de <strong>me comprendre et de me sentir légitime</strong>. Après des années passées à savoir que je ne correspondais pas à la <em>norme attendue</em>, il était nécessaire que je saisisse dans les moindres détails ce que pouvait signifier, chez moi, le fait d’être autiste. Dans cet objectif, j’encouragerais toutes les personnes qui s’interrogent à réaliser <strong>un parcours diagnostic officiel</strong>, qui permet d’objectiver les questionnements comme de découvrir des choses auxquelles on n’a pas pensé de soi-même. </p><p>Ce n’est jamais qu’une opinion personnelle. Certaines personnes sont parvenues à s’aménager <strong>une vie qui leur convient</strong> à peu près. Elles n’ont pas particulièrement besoin d’aménagements, ou de reconnaissance du monde médical. On peut estimer que les infos glanées un peu partout et notre propre réflexion suffisent. On peut aussi se connaître assez pour savoir qu’<strong>on est pas en état d’affronter un parcours diagnostic</strong>, ou pas maintenant. Toutes ces considérations, et bien d’autres, sont profondément intimes, et toutes sont légitimes.</p><p>Un dernier point à ne pas négliger : pour beaucoup de personnes minorisées, précaires ou juste différentes, <strong>la psychiatrie peut être source de violences et de maltraitances</strong>, ou peut déjà l’avoir été dans leur parcours. </p> <p>La difficulté systémique d’accès au diagnostic, conjuguée aux différents coûts du parcours (sans garantie de fiabilité), pose quasiment l’<strong>obligation d’un temps d’autodiagnostic</strong>, qui peut varier de plusieurs mois à plusieurs années. Elle rend caduque la démarche habituelle, qui se voit compliquée de nombreux paramètres. Personne ne peut juger, si ce n’est <strong>la personne concernée</strong>, de ce qu’elle est en capacité, ou non, d’investir dans un tel parcours. Personne ne peut non plus juger de la volonté ou non de commencer un tel parcours : cela n’appartient qu’à celleux qui se questionnent. </p><p>Certaines personnes ne sautent jamais le pas d’un diagnostic officiel. Ce n’est pas moi qui me permettrais de juger, ni de la pertinence de ce choix, ni de la pertinence de leur autodiagnostic durable.</p><p></p> <a class="" href="https://2.gravatar.com/avatar/2c14b31d4f8b724b8c22bc2b467ec3b2b7bd9288faf8a1d9707966128d0c5dbd?s=48&d=identicon&r=G" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">[🖼 2.gravatar.com/avatar/2c14b31d…]</a> <p>Petite Loutre</p> <p>D’autres avis en faveur de l’autodiag : </p><p><a href="https://pourquoipasautrement.wordpress.com/2020/10/27/autodiagnostic" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">https://pourquoipasautrement.wordpress.com/2020/10/27/autodiagnostic</a></p><p><a href="https://tapsychophobiemenvahit.wordpress.com/2019/10/29/manifeste-en-faveur-de-lautodiagnostic-autisme" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">https://tapsychophobiemenvahit.wordpress.com/2019/10/29/manifeste-en-faveur-de-lautodiagnostic-autisme</a></p> <h2><strong>Serveur Discord</strong></h2><p>Tu es autiste, ou en questionnement sur un éventuel autisme te concernant ? Tu veux rejoindre <strong>un serveur discord pour en discuter ?</strong></p> <a class="" href="http://leblogdepetiteloutre.com/notre-serveur-discord/" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Clique ici</a> <a class="" href="https://leblogdepetiteloutre.com/wp-content/uploads/2025/01/logo-bison-1.png" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">[🖼 leblogdepetiteloutre.com/wp-co…]</a> <p>Envie de soutenir ce blog ? <a href="https://ko-fi.com/petiteloutre25424" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">Paye moi un thé</a> sur ko-fi. </p><p><a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/antivalidisme/" target="_blank">#antivalidisme</a> <a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/autisme/" target="_blank">#autisme</a> <a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/autodiag/" target="_blank">#autodiag</a> <a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/diagnostic/" target="_blank">#diagnostic</a> <a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/militantisme/" target="_blank">#militantisme</a> <a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/tnd/" target="_blank">#TND</a> <a rel="nofollow noopener noreferrer" class="hashtag u-tag u-category" href="https://leblogdepetiteloutre.com/tag/tsa/" target="_blank">#TSA</a></p>